Keuzevrijheid?

Telkens wanneer een laboratorium of een ziekenhuis een nieuwe prenatale test aankondigt, volgen er in de dagen erna opiniestukken en debat-programma’s over keuzevrijheid, maakbaarheid en streven naar perfectie. Meestal komt daarin een ouder aan het woord die een kindje heeft met Downsyndroom, al dan niet na de bewuste keuze om niet te testen.

De vergeten groep
Zelden komen daarbij ouders aan het woord die besloten om de zwangerschap af te breken. De perceptie leeft dat die ouders alleen maar genoegen nemen met een perfect kind. Ze storten zich op alle mogelijke testen om alle handicaps en beperkingen te vermijden. Hoe vroeger de tests gebeuren in de zwangerschap, hoe gemakkelijker het is om ze af te breken. Je test, je beslist, je breekt af. Punt.

De realiteit is anders
De meeste ouders testen nog altijd om gerust gesteld te worden. En al wordt er meer en meer kritisch nagedacht over prenatale testen, een uitgebreide counseling – zoals in Nederland – is in België nog altijd geen standaard.
Momenteel gebeurt de NIPtest meestal wanneer men een vermoeden heeft over een afwijking. Er is sprake van een verdikte nekplooi, een slechte combinatie-test. Vaak is men al verder in de zwangerschap en heeft men al hartafwijkingen, hersenafwijkingen, nierafwijkingen of groeiachterstand vastgesteld. Of men heeft sowieso een verhoogd risico (o.a. eerder chromosomale afwijkingen). De prijs is momenteel nog te hoog om zomaar standaard te laten testen.

Niet zo maar efkes testen
Zelfs wanneer je een NIPtest vroeg in de zwangerschap zou doen, is dat ook geen gemakkelijkheidsoplossing. De test kan ten vroegste vanaf 10 weken uitgevoerd worden. Het duurt 2 weken eer de uitslag bekend is. De meeste zwangerschappen zijn op dat moment al te ver gevorderd om een vlokkentest te doen. Pas op 15 weken kan een vruchtwaterpunctie plaats vinden om een negatief resultaat te bevestigen. Men is al gauw 16 à 17 weken zwanger eer men definitief een diagnose heeft. Of later.
Al die tijd leeft het koppel in onzekerheid over de gezondheid van hun kindje. Slopende weken zijn het. Vaak verborgen want het taboe is groot, heel groot.

Prenatale diagnose vs postnatale diagnose
Men is vaak bezorgd over de informatie die ouder prenataal krijgen over het syndroom van Down. De centra voor menselijke erfelijkheid (CME) doen erg hun best om zo objectief en neutraal mogelijk informatie over te brengen. Maar hun boodschap is niet rooskleurig. Prenataal is er vaak immers weinig goed nieuws te rapen. Alle mogelijkheden, maar ook alle risico’s liggen immers nog open: overlijden tijdens de zwangerschap (15%), overlijden voor het eerste levensjaar (5%), hartafwijkingen (40 à 50%), … Bij een postnatale diagnose kunnen deze risico’s verfijnd worden. Hartafwijkingen worden meestal vastgesteld op de 20 weken echo bijvoorbeeld. Bij zware hartproblemen wordt altijd een vruchtwaterpunctie gedaan om chromosomale afwijkingen uit te sluiten. Kinderen die uiteindelijk met Down geboren worden hebben dan misschien geen NIPtest ondergaan, ze hebben wel een resem echo’s doorstaan.

Geen snelle beslissing
Ouders die een zwangerschap afbreken, nemen een wel overwogen beslissing. Een beslissing die ze hun leven lang meedragen. Een beslissing die een zwaar rouwproces in gang zet.
Je neemt die beslissing niet zomaar omdat de maatschappij die verwachting creëert. Ze nemen die beslissing uit bezorgdheid voor hun kind, hun gezin.

Open debat
Juist doordat het debat vaak eenzijdig gevoerd wordt ontstaan er misverstanden en misspercepties. Juist doordat we te weinig naar elkaar luisteren, begint iedereen te roepen om zijn grote gelijk te halen.
En er is geen ‘gelijk’. Er is geen ‘waarheid’. Er is geen zwart of wit. De realiteit is 100 tinten grijs.

Vragen over zwangerschapskeuzes? InTeam luistert.
Nood aan lotgenotencontact? www.cozapo.org